이 소식이 전하는 불안감이 먼저 떠올랐습니다. "초경은 왜 안 할까"라는 그 여고생의 마음 말입니다. 혼자만 다른 건 아닐까, 내 몸에 뭔가 잘못된 건 아닐까 하는 두려움. 세 곳 산부인과를 다녔는데도 원인을 모른다면, 그 답답함과 불안감은 깊어질 수밖에 없습니다. 저도 함께 그 마음을 헤아립니다.
초경이 없어 병원을 찾다
1981년생 세리(가명)라는 일본 여성의 이야기입니다. 외성기 주변에 둥근 형태로 튀어나온 부위가 있었지만, 본인도 부모도 특별한 건강 문제라고 여기지 않았습니다.
고등학교에 진학했을 때도 초경이 시작되지 않습니다. 또래는 모두 초경을 시작했는데 자신만 다르다는 불안감이 커집니다. 산부인과 세 곳을 찾았지만, 모두 정확한 원인을 알 수 없다는 답변만 합니다. 그 불안감은 더 깊어집니다.
뜻밖의 진단, 성분화질환
마침내 대학병원의 정밀검사에서 답을 찾습니다.
성염색체가 남성형인 'XY형'이었고, MRI 검사에서 고환 두 개가 발견됩니다. 하나는 외부로 돌출돼 있었고, 다른 하나는 체내에 있습니다.
진단명은 성분화질환입니다.
성분화질환이란, 성염색체나 성선(난소·정소), 내성기, 외성기 가운데 하나 이상이 전형적인 남성 또는 여성과 다르게 발달하는 선천적 상태입니다(게이오대학병원 성분화질환센터 기준).
가장 중요한 것은 이것이 성별 정체성과는 별개라는 점입니다. 성분화질환이 있어도 성별 정체성이 특정하게 정해지는 것은 아닙니다.
비슷한 처지 속에서의 걱정
비슷한 상황을 겪는 사람들의 걱정은 무엇일까요. 초경이 없는 불안감. 혹은 내가 유일한 건 아닐까 하는 고독감. "괜찮을까" 하는 두려움입니다.
뉴스에 따르면 성분화질환은 약 5000명 중 1명 정도로 추정되고 있습니다. 혼자가 아니라는 뜻입니다. 증상이 가벼우면 평생 자신이 성분화질환을 가졌다는 사실을 모르고 사는 사람도 있을 수 있습니다.
증상은 사람마다 다릅니다. 출생 직후에 발견되는 경우도 있고, 초경이 시작되지 않거나 2차 성징이 예상과 달라지면서 뒤늦게 발견되기도 합니다. 세리 씨처럼요. 발견 시점이 다르다는 것은, 당신의 상황이 이상한 게 아니라 자연스러운 경로일 수 있다는 뜻입니다.
단단한 지점을 찾다
그 걱정 속에서도 붙잡을 수 있는 것들이 있습니다.
세리 씨는 25세 때 고환 제거 수술을 받습니다. 의료진으로부터 설명을 받고 자신의 선택으로 그렇게 합니다. 진단 후 적절한 치료를 받은 상태입니다.
게이오대학병원은 2019년 일본 최초의 성분화질환센터를 개설했습니다. 소아과, 소아외과, 비뇨의학과, 산부인과, 성형외과 등이 함께 진료하는 체계를 갖추고 있습니다.
이것이 전하는 메시지는 명확합니다. 전문 기관이 준비하고 있다는 것. 더 이상 혼자가 아니라는 것. 그리고 괜찮아질 수 있다는 것입니다.
결론
초경이 없다는 불안감 속에서도, 확인하고 진단받고 치료받을 수 있습니다. 뭔가 이상하다면 한두 곳만 아니라 대학병원이나 전문센터 같은 더 큰 규모의 의료 기관을 찾아보세요. 그곳에서 답을 찾을 수 있습니다. 당신과 같은 경험을 하는 사람들이 이미 그 길을 걷고 있고, 당신은 혼자가 아닙니다.
#성분화질환 #초경 #여고생 #병원진단 #위로